L'Association "VIVRE MARFAN"

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L'Association "VIVRE MARFAN"

Le 1er avril 2006, les Castors Migrateurs ont organisés un match de gala au profit de l'Association "Vivre Marfan". Des grands noms du hockey français, des skieurs de l'équipe de France ainsi que plusieurs hockeyeurs des Castors Migrateurs ont participé à cette rencontre afin de récolter des fonds pour l'Association Française du Syndrôme de Marfan (A.F.S.M.). Mais qu'est-ce que l'A.F.S.M. ?

L'Association Française du Syndrôme de Marfan :

L'A.F.S.M. a été crée en 1995. Cette association loi 1901 travaille en liaison avec son Conseil scientifique et médical, qui regroupe les spécialités concernées par la maladie génétique du Syndrôme de Marfan : génétique, biologie, cardiologie, chirurgie cardiovasculaire, médecine sportive, ophtalmologie, endocrinologie, pédiatrie, dermatologie, orthopédie et psychologie.
Paulette Morin, présidente de l’AFSM, est également porte-parole de l'Alliance Maladies rares, collectif regroupant un grand nombre d’associations de maladies génétiques.

Le Syndrôme de Marfan :

Le syndrome de Marfan – du nom du Docteur Marfan qui le premier en fit état, à la fin du XIX^e siècle – est une maladie héréditaire affectant le tissu conjonctif qui soutient l’organisme. Ce tissu donne leur forme et assure la cohésion des organes, os, muscles, vaisseaux de notre corps. A l’origine de cette affection : la déficience d’un gène entraînant une production insuffisante de la protéine appelée fibrilline 1.

L’affaiblissement du tissu conjonctif provoque des troubles très divers. Ainsi le syndromede Marfan peut se manifester par des signes squelettiques : longueur des os, laxité desligaments, scoliose ; oculaires : myopie, déplacement du cristallin ; pulmonaires : pneumothorax ; dermatologiques : vergetures et cardio-vasculaires : anévrismes, prolapsusde la valvule mitrale...

Les atteintes du système cardio-vasculaire représentent le principal danger de la maladie. Elles ont longtemps été responsables d’une mortalité précoce, à 35-40 ans. La paroi de l’aorte, la grosse artère qui part du cœur pour irriguer l’organisme, se distend progressivement sous l’effet de la pression sanguine (c’est l’anévrisme) et finit par se fissurer (c’est la dissection), ce qui peut entraîner la mort. Le syndrome de Marfan est une affection grave, qui peut être fatale si elle n’est pas détectée et traitée à temps.

Il faut soulignerque la situation des personnes atteintes du syndrome de Marfan a beaucoup évolué depuis une vingtaine d’années. Grâce aux traitements limitant la pression sanguine et la fréquence cardiaque sur les parois (bêta-bloquants) et aux progrès de la chirurgie aortique, l’espérance de vie rejoint celle du reste de la population. Si le diagnostic est posé suffisamment tôt, et si le suivi médical est adapté, les personnes « Marfan » peuvent mener une existence tout à fait satisfaisante, au prix de certains aménagements de leur vie quotidienne et en n’oubliant pas les précautions élémentaires. Mais il ne faut jamais négliger un signe d’alerte cardiovasculaire. Le syndrome de Marfan n’empêche d’ailleurs pas de vivre un destin exceptionnel, puisque Abraham Lincoln, Niccolo Paganini et autre Sergheï Rachmaninov en auraient été atteints ...

Les actions de l'A.F.S.M. :

L’objectif de l’AFSM est avant tout d’améliorer la qualité et l'espérance de vie des personnes touchées par le syndrome … en vous informant – publications, organisation de réunions d’information, participation à nombre de manifestations, notamment le Téléthon ; grâce à l’écoute et au soutien des familles : une dizaine de bénévoles formés à l’écoute et concernés directement par le syndrome de Marfan se relaient 7 jours sur 7 pour accueillir et soutenir les malades et leurs familles.

L'A.F.S.M. encourage la création de « centres de référence » Marfan, consultations pluridisciplinaires reconnues par le ministère de la Santé, dont le nombre reste insuffisant.

Comme toute association à but non lucratif, l'A.F.S.M. est tributaire des dons et subventions pour financer de nouvelles actions.

Vivre Marfan :

Les Castors Migrateurs soutiennent l'A.F.S.M., vous invitent à visiter le site Internet : http://www.vivremarfan.org et vous encouragent à les aider en faisant parvenir un don à l'A.F.S.M.

Association Française du Syndrome de Marfan
6, rue de la République
78600 Maisons Lafitte
Tél. : 01 64 62 03 75

Siège social de l'AFSM à Torcy (77)

Commentaires (3)

1. slin Le 16/01/2008 à 21:40

bonjour j'ai 23 ans et il y a 2 ans on m'a diagnostiqué
la maladie de Marfan. Un choc puisque une semaine après je devais me faire opéré a coeur ouvert suite a cette découverte. Cette opération plus le reste des complications physiques me rendent dépendante de ma famille ce qui me désole! pour cela je souhaite bon courage aux personnes atteint par cette maladie ainsi qu'a leur famille!

2. LEDO Bobson Le 03/09/2008 à 10:03

Je vis en République centrafricaine, père de jumeaux de 07 ans (garçon et fille) présentant les caractéristiques du synd. Marfan (signes squeletiques et oculaires). Le jumeau a bénéficié d'une correction provisoire de sa vue par la prescrption de verres,mais il m'a laissé entendre que la jumelle devait nécessairement subir une intervention. Elle ne voit quasiment pas de loin et son cas m'inquiète. Pour preuve, ils n'ont pas eu de bons résultats scolaires. Notre pays étant dépourvu de moyens appropriés en la matière, je suis prêt à me rendre en France pour qu'ils soient mieux suivis. Je reste à votre disposition pour des conseils. Aidez moi car je suis inquièt pour eux.

3. lola Le 05/03/2009 à 09:00

je suis marfan,j'ai mlaheureusement donné à ma puce, l'amour de ma vie cette maladie..
pas facile d'etre seule pour affronter ça, personne ne veut en parler, on fuit, on oublie! pourtant en parler de temps en temps montre aux personnes que l'on en souffreet que l'on aurait bien besoin d'etre soutenue, compris!! bisous à tous les marfans, et merci à ceux qui nous epaulent!! Smiley